Hoeveel pijn krijg ik? Hoe benauwd krijg ik het? Kan ik thuis doodgaan? Het zijn vragen waar ongeneeslijk zieke patiënten tegenaan lopen. ‘Zolang je behandelt, worden deze vragen zelden gesteld. En het is juist belangrijk dat je het traject voor het doodgaan zo vroeg mogelijk bespreekt, dat geeft rust in die laatste fase’, meent Liesbeth Peters, longarts en kaderarts palliatieve zorg. ‘Daarom hebben we nu poliklinische spreekuren en zien we patiënten in de klinieken van Noordwest. We doen dit als een van de eerste ziekenhuizen in Nederland.’
Chronische patiënten met COPD, hartfalen, nierfalen en een deel van de oncologische patiënten worden niet meer beter. Volgens het rapport ‘Palliatieve zorg in beeld’ van het Integraal Kankercentrum Nederland ging het in Nederland in 2010 naar schatting om 108.500 patiënten per jaar. Dat aantal loopt nog steeds op. ‘In 2012 stierf nog een 3e van deze ongeneeslijk zieke patiënten in het ziekenhuis’, zegt de longarts die al 6 jaar met de palliatieve zorg bezig is. ‘Een deel van hen belandt op de IC of komt binnen via de acute opname. Soms is de chemotherapie net gestopt. Als iemand dan plotseling wordt opgenomen en overlijdt, is dat een traumatische ervaring voor de nabestaanden. Helaas is de landelijke tendens nog steeds: lang doorbehandelen.’
Voorbereiden op
Lang doorbehandelen ‘zeggen’ ook de onderzoekscijfers van longarts Jan Willem van den Berg uit de Isala klinieken in Zwolle. Van zijn longkankerpatiënten (onderzoeksperiode 2008 - 2010) overleed 48 % binnen 3 maanden na de laatste kuur. In 2004 was dat percentage nog 28 %. Liesbeth Peters: ‘Terwijl uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat doorbehandelen tot korter dan 3 maanden voor overlijden geen langere overleving oplevert. Sterker, het negatieve effect is dat er weinig tijd rest tussen behandelen en de stervensfase. Van den Berg’s advies is dan ook ‘met voorbereiding op de stervensfase beginnen als de diagnose wordt gesteld en niet pas op het moment dat chemotherapeutische mogelijkheden zijn uitgeput’. Dat doen wij binnen Noordwest met het poliklinisch spreekuur palliatieve zorg.’
Eerder bespreken
De focus van Liesbeth Peters op de palliatieve zorg resulteerde in 2014 in het palliatief consultteam in Den Helder en september 2016 in een team voor de beide Noordwest-locaties. ‘Als longarts heb je vaak te maken met ongeneeslijk zieke patiënten. Het verbeteren van hun kwaliteit van leven en sterven, ligt me dan ook na aan het hart. Tot dusver zagen we vooral patiënten in de kliniek. Alleen al in 2014 waren dat in Den Helder 70 klinische consulten. Een klinisch consult is vaak laat waardoor de patiënt en zijn naasten weinig tijd hebben om zich voor te bereiden op de dood. En het gaat dan om kanker, maar ook bijvoorbeeld om COPD. Die patiënten zijn in de laatste levensfase enorm kortademig, vaak angstig en depressief. Het vraagt tijd en specifieke kennis om een dergelijke klacht te herleiden. De klachten in deze fase van de ziekte zijn complex. In het palliatieve consultteam zijn we daarvoor opgeleid. Tijdens het poliklinische spreekuur palliatieve zorg willen we deze klachten eerder herkennen en behandelen waardoor de kwaliteit van leven verbetert.’
Uitgewerkt scenario
Tijdens dit unieke spreekuur is er wel tijd voor de problematiek van deze patiënten. Liesbeth Peters: ‘We besteden gemiddeld 1 uur onder meer aan de lichamelijke klachten, de psychische symptomen, zingevingsvragen en de thuissituatie. We bespreken wat de doelen zijn van de patiënt, hoever hij wil gaan met zijn behandeling en wat zijn wensen zijn. Wil hij nog een ziekenhuisopname als hij snel achteruitgaat of wil hij thuis blijven? Is daar voldoende mantelzorg? Van het gesprek tussen patiënt en consultatieteam wordt uitgebreid verslag gemaakt. Het uitgewerkte scenario is voor de patiënt en zijn huisarts.’
Huisarts
De rol van de huisarts, de thuiszorg en de mantelzorgers is heel belangrijk’, benadrukt Liesbeth Peters. ‘Daarom hebben we intensieve contacten met die netwerken. De huisarts en de andere betrokken zorgverleners van de patiënt nodigen we uit voor het Multidisciplinair Overleg (MDO). Zij krijgen altijd het verslag van het MDO met de adviezen over de complexe en symptoomgerichte behandelingen. We hebben die kennis binnen ons team in huis omdat we daarvoor de specifieke opleidingen hebben.’
Wat cijfers
Als consultteam palliatieve zorg streven we naar vroegtijdige (poliklinische) consultatie omdat we weten dat dat juist bijdraagt aan het behouden van de kwaliteit van leven. In 2015 zagen we 35 % van de patiënten poliklinisch. In 2016 was dat percentage nog hoger, namelijk 49 %. In vergelijking met andere Nederlandse ziekenhuizen is dat hoog. Daar ligt het percentage poliklinische consulten onder de 10 %’, illustreert de longarts. ‘Dus wat we in Noordwest doen is echt bijzonder.’
Persoonlijk betrokken
‘In plaats van hightech blijven behandelen, richt ik mijn energie liever op de kwaliteit van leven en sterven. Daarom zet ik me al zo lang in voor het verbeteren van de palliatieve zorg. Om een voorbeeld te noemen, technische oplossingen verminderen de angst om te stikken en de machteloosheid niet. In een gesprek kan je die angst wel bespreekbaar maken en zelfs wegnemen. Datzelfde geldt voor het uiteindelijke sterven. Juist het bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven in dat laatste stukje van het leven geeft mij veel voldoening’, aldus Liesbeth Peters.
Palliatief consultteam
Het consultteam palliatieve zorg bestaat uit: longarts Liesbeth Peters, internist ouderengeneeskundige Orla Smit, hematoloog Hein Visser en internist-oncoloog Diederik ten Oever. Behalve de specialisten heeft het consultteam 6 verpleegkundig specialisten: Marina van Gaans, Martine Heijblok, Marije Houmes, Albert Olijve, Mira Jong en Marije van de Rhee.